Dziecko ma prawo do otrzymania informacji o swoim stanie zdrowia i wcześniej czy później i tak musisz je poinformować. Rodzice i osoby najbliższe są najlepszymi ekspertami i tylko oni mogą ocenić kiedy, w którym momencie i w jaki sposób rozmawiać z dzieckiem na temat hiv. Nikt nie zna lepiej dzieci niż ich najbliższe osoby. Psycholog, pedagog, duchowny i inni ekspertki bądź eksperci mogą być bardzo potrzebni, ale decyzję zawsze powinni podjąć rodzice. Najważniejsze, żeby twoim doradcą nie było poczucie winy z powodu zakażenia dziecka, niezależnie jak do tego doszło. Postaraj się skupić się nad tym co jest tu i teraz. W chwilach załamania lub słabości poszukaj pomocy wśród osób którym ufasz lub w organizacjach rodziców dzieci żyjących z hiv, którzy mają to za sobą.

Unikaj TABU!

Nie chowaj przed dzieckiem ulotek na temat hiv/ aids, nie wyłączaj telewizora czy radia kiedy emitowane są programy na temat zakażenia hiv/ aids – to bardzo dobre momenty żeby porozmawiać, wyjaśnić dziecku różnice między prawdą a mitami. Ostatnio emitowane są w telewizji filmy dotyczące różnych historii życiowych osób żyjących z hiv/ aids. Jeżeli wiek dziecka na to pozwala, obejrzyjcie je razem. Jeśli przyjmujesz leki, nie przyjmuj ich ukradkiem. Przecież nie musisz wyjaśniać, że są to leki ARV. W przypadku pytan ze strony dziecka wystarczy że wyjaśnisz ich działanie, nawet bez użycia słów hiv i aids, których możesz się obawiać. Jeżeli twoje dziecko przyjmuje leki ARV, nie próbuj wyjaśniać, że są to witaminki – twoja córka lub twój syn na pewno ma kontakt z innymi dziećmi i szybko zorientuje się, że nie przyjmują one takiej ilości ‘witaminek’ i to może sprowokować wątpliwości i pytania. Zwróć ponadto uwagę, że zachowaniem polegającym na unikaniu tematu hiv/ aids zamykasz sobie drogę do rozpoczęcia procesu informowania. Dlatego w miarę możliwości postaraj się reagować z rozsądkiem na każde pytanie dziecka. Jeśli nie zrobimy tego odpowiednio wcześnie, czeka cię, a także twoje dziecko (dzieci) trudny moment. Powiedzieć i tak musisz, możesz robić to etapami (proces) lub w sytuacji przymusowej, w jednym momencie, nagle zdejmując parasol bezpieczeństwa i dotychczasowych kłamstw. Dla dziecka wszystkie informacje o zakażeniu przekazane w jednym momencie mogą być trochę jak upadek do ‘czarnej dziury’. Może to spowodować, że stracisz dziecko, jego zaufanie i czekać cię będzie długa praca związana z naprawieniem tej sytuacji.

Rodzice, najczęściej matki boją się oceny, odrzucenia ze strony dziecka ponieważ to z ich powodu dziecko nie jest zdrowe. Ale jeśli zdecydujesz się powiedzieć prawdę, jaka by nie była, może nie zaakceptuje ono tego od razu, może oceni, może odrzuci, ale doceni twoją szczerość. Wszystko zależy od sposobu rozmowy i waszych relacji. Chcąc uniknąć takiej sytuacji podejmij rozmowę odpowiednio wcześniej.

Doświadczenia rodziców, którzy mają ten proces za sobą pozwoliły nam określić pytania, które najczęściej zadają dzieci i których bardzo się bali. Znając swoje dziecko możesz się spodziewać części z nich. Najczęściej dzieci zadają następujące pytania:

- Dlaczego dostaję tyle tabletek?

- Jak one działają?

- Czy muszę je połykać, są niesmaczne?

- Dlaczego muszę mieć robione badania częściej niż inni?

- Czy w domu wszyscy muszą brać takie tabletki?

Starsze dzieci zadają inne pytania i mają inne wątpliwości. Z naszych doświadczeń wynika, że dzieci nie nazywają wszystkiego, o co pytają. Nie pytają o hiv czy aids, a dorośli rozmawiając o tym nie muszą używać nazw medycznych - dzieci pytają o sytuację z tym związaną i chcą ją zrozumieć, podświadomie, nawet jeśli się domyślą, nie będą rozmawiać o tym z obcymi. A jeśli będą już wiedzieć wszystko, warto też je uprzedzić, że informowanie innych może przynieść przykre konsekwencje dla całej rodziny.

Powiedzenie dziecku o jakiejkolwiek chorobie jest bardzo trudne, szczególnie o chorobie tak mocno ciągle nie akceptowanej w społeczeństwie. Powoli coś zmienia się na lepsze, ale na duże zmiany musisz jeszcze poczekać. Pozostaje ci wyposażenie dzieci w wiedzę i umiejętności, zaradność i więcej odwagi w życiu.

Przyjaciel to osoba, której możesz zaufać, powiedzieć o wszystkim, zwierzyć się i mieć pewność, że zostanie to przyjacielską tajemnicą. Dzieci w rodzinach dotkniętych hiv /aids mają ogromną trudność w tym żeby wybrać taką osobę. Tabu powoduje, że żyją same z informacją o swoim zakażeniu, chociaż jak wszyscy ludzie bardzo pragną przyjaźni. Obawa odrzucenia, nieakceptacji, odbiera im prawdziwą, niezależną przyjaźń. Taką sytuację mogą rozwiązać tylko dobre relacje z najbliższymi, którzy będą gotowi wysłuchać, odpowiedzieć i wspierać, mimo że sami w wielu przypadkach mają podobny problem.

Dzieci nie chcąc ranić rodziców często nie zadają wielu pytań. Dlatego możesz zaproponować im rozmowę z inną osobą, której ufają lub mają z nią dobry kontakt. Dzięki temu będą mieć wsparcie, a ty pewność, że jest to odpowiedzialny przyjaciel – „dobry dorosły”.

Piszę o tym po wielu latach doświadczeń z dwutygodniowych turnusów. To właśnie dzieci pokazały nam, jak bardzo trudno jest żyć w rodzinie z hiv. Część z nich nie mogła liczyć na wsparcie najbliższych. Dlatego pracowaliśmy indywidualnie i w grupach, aby wspólnie odszukać „Dobrego Dorosłego” lub zdobyć informacje, które będą podstawą do przygotowywania tematów i metod pracy z rodzicami, ale też pomogą wybrać moment poinformowania przyjaciółki/ przyjaciela o zakażeniu. Weź także pod uwagę, że nastolatki (dzieci również) żyjące w rodzinach z hiv szukają innych przyczyn – chorób w rodzinie jednocześnie identyfikując się z nimi. Istnieje wiele przykładów na poparcie tej obserwacji. Jednym z nich jest zdrowa dziewczynka, której mama żyje z hiv. Widzi, że mama systematycznie przyjmuje leki, a do lekarza chodzi lub jeździ nie tam, gdzie inni dorośli. Zaczyna zastanawiać się nad tą sytuacją, jak też nad tym czy ona sama jest zdrowa. Pyta o białaczkę, choroby nowotworowe czy inne choroby zagrażające życiu i czuje ogromny lęk. Znacznie trudniej jest nastolatkom żyjącym z hiv, przeżywają pierwsze miłości, podejmują lub podejmą kontakty seksualne, eksperymentują ze środkami odurzającymi, bardziej dojrzałe myślą o przyszłości i założeniu rodziny lub karierze. Wiele z nich rezygnuje z tych marzeń z powodu zakażenia. Tylko odpowiednia edukacja, wsparcie ze strony przyjaciół i bliskich mogą zmienić ich sposób myślenia. Ważna w tym procesie jest postawa ciebie jako rodzica wobec siebie i twojej choroby. Wzorcem dla dzieci, od najmłodszych lat, są rodzice czy opiekunowie. Jeżeli sama/ sam nie bierzesz systematycznie leków, nie chodzisz na planowane wizyty, wychodzisz z założenia, ze hiv odebrał ci już wszystko i jesteś człowiekiem gorszej kategorii, nie możesz spodziewać się, że twoje dziecko będzie miało inne podejście. Obserwacja twojego zachowania nie będzie stanowiła dla dziecka motywacji do leczenia i samorozwoju. Może czuć się gorsze, inne, mniej zdolne, pozbawione praw do szczęścia. Dlatego tak ważne jest żebyś umiała/ umiał odnaleźć się w sytuacji własnego zakażenia, nie wychowując twojego dziecka przez pryzmat winy i pielęgnowania jej.

Patrząc na wieloletnie doświadczenie pracy z rodzinami i dziećmi, z pełnym przekonaniem, mogę powiedzieć, że mimo wielu obaw, dzieci znacznie lepiej reagują na informację o zakażeniu. Najważniejszym, ze twojej strony jest zrozumienie, postawienie się w sytuacji dziecka, szczególnie nastolatka. Trudno tu mówić o zaakceptowaniu zakażenia, ale bardziej o umiejętności życia z hiv. Pozwala na to szczera rozmowa i odpowiadanie na pytania. Jeśli nie zrozumiesz, boisz się rozmawiać, sugeruję ci poszukanie pomocy, ale nigdy nie unikanie rozmowy.

Może być ci trudno myśleć o tym, że dziecko, chore, zakażone, kiedyś stanie się dorosłą osobą, która będzie sama musiała odpowiadać za własne decyzje, zdrowie i spełniała marzenia. Dlatego przeczytaj i przemyśl poniższy tekst, zanim uznasz, że to nie prawda.

„Wasze dzieci nie są waszymi dziećmi. To synowie i córki życia, powołane dla niego samego.

One nie są z was, lecz tylko przez was.

Możecie je obdarzać waszą miłością, ale nie waszymi myślami, bo mają one swoje myśli.

Możecie ofiarować dom ich ciałom, ale nie duszom,

Bo dusze ich mieszkają w domu jutra, którego nie możecie nawiedzić nawet w marzeniach.

Możecie starać się być jak one, ale nie usiłujcie wymóc na nich, aby one były jak wy.

Bo życie nie postępuje wstecz, ani nie zwleka pozostając przy dniu wczorajszym.

Jesteście jak cięciwy łuku, przez które wasze dzieci wyrzucane są jak strzały żywe.

Nie jest łatwo być dobrym rodzicem, idealnych nie ma. Błędy popełnia każda osoba, my i nasze dzieci również. Ale to dorośli dają gniazdo, wiedzę i skrzydła, na których unosi się młody człowiek. Jeśli loty nie są sprzyjające, niech wie, że jest gniazdo i skrzydła które przytulą i ochronią. To bardzo trudne zadania dla każdego rodzica, bez względu na sytuację zdrowotną dziecka i rodziny. Ale nie ma rzeczy nie osiągalnych.