W sytuacji gdy doszło do zakażenia dziecka najważniejsze jest dostosowanie się do zaleceń lekarek i lekarzy, mających doświadczenie i znających procedury oraz najnowsze możliwości leczenia. Nie bez znaczenia pozostaje dobry kontakt i zaufanie do lekarza prowadzącego. W przypadku jakichkolwiek wątpliwości nie bój się zadawania pytań, informowania o trudnościach związanych ze stanem zdrowia dziecka lub podawaniem leków. Jeśli odpowiedzi są sformułowane w sposób niezrozumiały, dopytuj się, upewnij się, że wszystko jest dla Ciebie zrozumiałe. W innym przypadku możesz popełnić nieświadomie wiele błędów, czego konsekwencją będzie pogorszenie wyników i w konsekwencji stanu zdrowia dziecka. Każda informacja o dolegliwościach dziecka może dla lekarzy mieć ogromne znaczenie. Pamiętaj, że wizyta trwa kilka godzin, a w trakcie pobytu w szpitalu dziecko możwe zachowywać się inaczej niż na co dzień. Dlatego tylko rodzice i dzieci mogą wyraźnie określić dolegliwości.
W Polsce istnieje kilka ośrodków medycznych zajmujących się leczeniem, diagnostyką i opieką nad dziećmi urodzonymi przez kobiety zakażone hiv i dziećmi zakażonymi wirusem. Dla wielu rodziców stanowi to ogromne utrudnieniem - muszą dojeżdżać na wyznaczone terminy (wizyty) jeśli chcą zdiagnozować stan zdrowia swojego dziecka w możliwie szybkim czasie. Dzieci, szczególnie małe, już po kilku wizytach, pamiętają miejsce gdzie przeżyły pobranie krwi, szczepionki i inne procedury, dlatego każda kolejna wizyta może być związana z traumą. Jest to trudne dla wszystkich – personelu szpitala, rodzica, ale i dziecko, które nie rozumie sytuacji, potrzebuje w takich sytuacjach dużo wsparcia, opieki i zrozumienia ponieważ takie zabiegi będą, być może, częścią ich życia.
Diagnostyka dzieci urodzonych przez kobiety zakażone hiv powinna rozpocząć się w chwili narodzin. Każda kobieta, zakażona i leczona w poradni prowadzącej ARV, w 7. miesiącu ciąży powinna otrzymać zestaw, w którym znajdują się próbówki, leki które podaje się kobiecie podczas porodu oraz lek w syropie przeznaczony dla noworodka. Pierwsze pobranie krwi powinno być wykonane chwilę po porodzie. Do każdego zestawu powinna być także załączona instrukcja dotycząca procedury pobrania krwi od noworodka i dalszych czynności dotyczących przesłania pobranej krwi do specjalistycznego laboratorium. Może wydawać się, że procedura ta jest kłopotliwa, jednakże nie powinna ona sprawić trudności żadnej dorosłej osobie. W kolejnych tygodniach po porodzie ważne jest wykonywanie raz w tygodniu badań morfologicznych – powinno się je kontynuować przez cały czas podawania dziecku leku AZT, gdyż skutkiem ubocznym jego przyjmowania może być anemia. Ponieważ dziecko urodzone przez zakażoną mamę do 18 miesiąca życia może otrzymywać w testach przesiewowych (tzw. wstępnych) wynik hiv dodatni, czyli potwierdzający obecność przeciwciał anty-hiv, niezależnie od tych testów, od wielu lat stosuje się metodę, która pozwala znacznie wcześniej potwierdzić lub wykluczyć zakażenie. Dzięki temu dość wcześnie wiadomo czy należy kontynuować podawanie leków ARV, czy też zaprzestać leczenia, gdyż dziecko nie jest zakażone. Niestety, nasze doświadczenia pokazują, że rodzice samodzielnie powinni dopilnować opisanej procedury w przypadku badań w kierunku anemii, gdyż lekarze nie zawsze stosują te badania.
